Yo no se disculpará por divertirse al mismo tiempo con enfermedades crónicas

Cuando tenía seis años, fui hospitalizado con fiebre maculosa de las Montañas Rocosas. En el hospital, me animaron a salir de la cama, vestirse y pasar el mayor tiempo posible en la sala de juegos. Traje revistas y libros de vuelta a mi habitación a leer y jugaba con otros niños que estaban y por el suelo pediátrica. Había una chica en la habitación contigua con la leucemia , y nos hizo caras y agitó el uno al otro a través de nuestra ventana compartida. El hecho de que yo era capaz de jugar no quiere decir que no era lo suficientemente enfermo como para ser hospitalizados. Esto significaba que, independientemente de mi enfermedad, yo era un niño con las mismas necesidades y deseos que los demás niños.

Sin embargo, con los adultos, el mismo concepto no parece ser cierto. Siempre que las personas con enfermedades hacen – bien, nada  – se toma como “prueba” de que estamos fanfarroneando acerca de nuestra condición. Muchos de nosotros estamos confrontados por desconocidos en una base regular cuando vamos a cabo en público, sobre todo, desde el uso de carteles de estacionamiento para solicitar alojamiento ADA en eventos. Estamos desafiados más por la gente que conocemos, que realmente deberían estar mejor.

Después de que me enfermé, me decidí a ir a mi tema favorito aparcar un día. No hice mucho; fue una experiencia muy sedentaria. He publicado una foto de mí mismo en uno de los paseos en Facebook con mi máscara de germen de atrás, dormido durante días para recuperarse de mi aventura, y no creo que gran parte de ella. Unos días más tarde, mi madre me llamó al respecto. Un “amigo de la familia” había visto la foto y se puso furioso al respecto. Al parecer, se había quejado a varias personas que si yo estaba en un parque temático, que era obviamente lo suficientemente bien para trabajar y estaba tirando de algún tipo de estafa. Se había puesto en contacto con mi madre.

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Me rápidamente sin amigos y bloqueó la persona, pero sus acciones se quedó conmigo. Durante la mayor parte del próximo año o así, cada vez que he publicado una foto de mí mismo hacer nada divertido, miré por encima del hombro. Siempre he hecho un punto de describir lo enferma que estaba y cómo había necesitaba descansar, y lo cansada que estaba después. Sentí la necesidad de calificar lo que estaba haciendo; para verificar que todavía estaba enfermo, y para recordar a todo el mundo que había más a la verdad que lo que se ve en la foto. la ignorancia de alguien y juicios hirientes habían hecho sentir culpable por disfrutar de mi vida a lo mejor de mi capacidad y molestar a mi madre, y que era inconcebible.

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