¿Por qué acciones no ‘más que las palabras’ para personas con enfermedades crónicas

frases cotidianas, frases hechas, dichos populares … los llaman lo que se quiere. El idioma Inglés es “repleto” de ellos: “bendición disfrazada”, “un centavo por sus pensamientos”, “no hay mal que por bien no venga” … Podría seguir y seguir. Las palabras mismas suenan bastante inocente y (generalmente) la persona que habla de ellos tiene buenas intenciones. En el pasado, mi auto sano nunca se dio cuenta de que estas frases podrían tener drásticamente diferentes significados para los demás.No hasta que se enfermó con unaenfermedad crónica que hizo mi cambio de perspectiva. Los significados de todas las frases antes mencionadas han cambiado para mí, pero ninguno tanto como “las acciones hablan más que las palabras.” Irónico, en realidad, como solía ser un firme creyente en la idea de que las verdaderas intenciones de las personas se pueden juzgar mejor por lo que hacen que lo que dicen. Era una frase que recuerdo a mi madre incrustar en mí como un niño.

Mi enfermedad de Crohn estaba en su apogeo en 2007 – solamente se sigilosamente muchas ganas de que es fea cabeza, vicioso, dejando a cada profesional de la medicina que me encontré tanto perplejo y perplejo. Me hospitalizaron ocho veces desde la víspera de Año Nuevo en julio. A menudo, las hospitalizaciones duraron varias noches … algunos más de una semana. Probé varios especialistas, el “mejor de lo mejor” en casi todos los hospitales de la ciudad y los suburbios de Nueva York.Nadie tenía respuestas reales. “IBS. Siempre SII”complica por“diverticulitis … una y otra vez. Usted es el más joven cualquiera de nosotros hemos visto. Fascinante …”Créeme, nunca quieren un equipo de los‘mejores’los médicos para encontrar su situación‘fascinante.’Nunca jamás.

2007 fue también el inicio de la altura de la “temporada de bodas” de mi vida: yo era 27. La mayoría de mis amigos habían encontrado su persona – y querían celebrar! Y quería celebrar con ellos! Incluso había conocido a mi persona – aunque no conocemos todavía. Pasamos uno de nuestros “primeros” en lugar poco convencional: Nuestra primera noche de Año Nuevo también era la primera vez que me llevó al hospital – para el dolor abdominal y sangre en las heces. Romántico, ¿verdad?

marido y mujer en su día de la boda

En los meses y años posteriores, hay un sinnúmero de eventos significativos que he perdido no sólo en mi vida, pero la vida de mi marido, familia y amigos. Fiestas, graduaciones, vacaciones, promociones, compromisos, duchas, despedidas de soltera, bodas, bebés, encuentros, cenas, noches de los días de descanso, spa, por no mencionar un sinnúmero de obligaciones de trabajo … la lista continúa. Incluso cuando lo hice reunir la fuerza para asistir, yo no era divertido. Yo estaba en el dolor y la ansiedad acerca de cómo iría el evento. Me ha decepcionado que no podía ser yo mismo … mi viejo yo. En ese momento, no me di cuenta que ya había sido cambiado de forma permanente; Que nunca sería esa persona de nuevo.

Quería asistir a todos y cada uno de esos eventos con cada fibra de mi ser. Y cada vez que oí hablar de uno, me prometí a mí mismo – y mi amado – que estaría allí para él. Pero la mayoría de las veces, no lo era.

La mayoría de mis seres queridos era comprensión – la mayor parte del tiempo. Sé que era – y sigue siendo – frustrante para ellos escuchar que no podía hacer un evento que fue monumental a ellos. Un evento que había cometido, sino porque yo estaba teniendo un mal día – lo que podría significar cualquier número incontable de temas que por lo general no compartir detalles de – Yo no lo sería. De nuevo. Con el tiempo, lo vi en sus ojos, lo oí entre las líneas de sus palabras. Yo era aún una vez dije directamente: “Las acciones hablan más que las palabras, ya sabes”.

Pero, en realidad, no lo hacen. No siempre. Cuando su cuerpo es incapaz de actuar, las palabras son todo lo que tienes. Hay veces, por supuesto, cuando esta frase es verdadera. Inspirador aún. Pero, para mí vivir con enfermedades invisibles, entonces y ahora, si la gente se niega a escuchar y creer mis palabras tan fuerte que mis acciones, bueno, entonces … que bien podría ser mudo.

Se tomó unos años, pero con el tiempo he encontrado los mejores médicos para mí, y tuve un funcionario, el diagnóstico correcto: la enfermedad de Crohn y la fibromialgia , así como algunos levesla depresión yansiedad (que no sería ansiedad y depresión después de todo eso ?!). Pero, en ese momento, gran parte del daño ya estaba hecho. Los eventos se perdieron. La temporada de bodas había terminado. Incluso el más compasivo seres queridos se quedaron un poco herido y frustrado por mis ausencias. No culpo por que – nunca, nunca lo hará. Lo entiendo.

Vivir una vida con una enfermedad crónica es difícil, frustrante y desordenado. No sólo para el paciente sino también para sus seres queridos y familiares también. Para mí, he aprendido que estas frases cotidianas pueden tener significados muy profundos, que hace daño a los demás. Es mejor usar con cuidado, y, probablemente, no todos los días.

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