No estoy enfermo.’ Tengo fibromialgia.

La lucha contra la fibromialgia es que cada día es algo nuevo. Mi día a día es una batalla constante en una pista todo terreno; lleno de peligros, ni idea de dónde voy o lo que le voy a dar a continuación. Estoy en una rotonda infinidad de síntomas. Cada obstáculo se calcula para evitar el riesgo, pero el resultado nunca es predecible, no importa cuánto lo intente. Las variables no importan.

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Hay muchos síntomas de la fibromialgia, incluyendo:

  • dolor muscular crónico, espasmos musculares o rigidez
  • la fatiga crónica severa y energía disminuida
  • El insomnio o despertarse sensación tan cansado como cuando se fue a dormir
  • La rigidez al despertar o después de permanecer en una posición durante demasiado tiempo
  • Dificultad para recordar, concentrarse y realizar tareas mentales simples ( “fibro niebla”)
  • dolor abdominal, distensión abdominal, náuseas y estreñimiento sin problema gastrointestinal notificable
  • Tensión o crónica de migraña dolores de cabeza
  • La sensibilidad a uno o más de los siguientes: olores, ruidos, luces brillantes, medicamentos, ciertos alimentos, y frías
  • La ansiedad y la depresión
  • Entumecimiento u hormigueo en la cara, brazos, manos, piernas o pies
  • Una sensación de hinchazón (inflamación sin real) en las manos y los pies
  • La mandíbula y la sensibilidad facial
  • Costocondritis, inflamación del cartílago que conecta una costilla al esternón
  • Se sigue adelante. Ellos se ponen aún mejor. Al igual que, alodinia, una mayor sensibilidad al tacto, lo que resulta en dolor de las cosas que normalmente no causar molestias, como el uso de ropa.

Para mí, lucho con el dolor y la fatiga Cada. Soltero. Día. Eso no es sólo un poco de dolor de cabeza o estoy cansado. Eso es todo el cuerpo como si tuviera dolores de la gripe. Esa es la fatiga como si no hubiera dormido en 48 horas. Eso es todos los días. Esa es mi constante línea de base. Mi normales existente que está en un día de enfermedad. O con resaca. Así es como yo vivo.

A modo de referencia, tengo 27 años de edad, 5’1 “y 120 libras. Miro saludable.

Sin embargo, los otros síntomas son la parte más difícil. Ellos barril a través de mi cuerpo como si fuera una máquina de pinball; en constante cambio de ubicación y la gravedad, a menudo en dolores agudos, rápido, tan rápido que apenas puedo respirar antes de que se siguió adelante. Que suele durar de horas a la vez; donde mis piernas sienten que tienen pesos de 100 libras atados a ellos. Por lo general, durante la ejecución de mis diligencias básicas, me golpea como una tonelada de ladrillos que dan vuelta a sudar, y luego estoy sobrecalentamiento con tanta fuerza que tiene que “tomar un descanso”, ya que la compra más que el papel higiénico en Target es demasiado duro. Ocho horas de trabajo en mi trabajo a tiempo completo se siente como correr una maratón.

La lista sigue y sigue. Me he resignado a sólo decir, “No me siento bien, gracias por preguntar”, en lugar de tratar de explicar uno de los miles de males que estoy sintiendo en este momento.

Hablando de momentos, eso es todo lo que puedo pensar. Ahora mismo, en este momento de dolor existo en, en la cama tratando de distraerme de “ella” (el dolor). Mañana, en los momentos antes, durante y después de mi viaje de transporte público. En tres semanas, en los momentos en el viaje de 30 horas que estoy de emprender. ¿Cómo voy a reaccionar? ¿Qué va a estallar (así es como se describe “cuando sh * t golpea el ventilador”)? ¿Cuánto tiempo llevará el tránsito de X a Z ubicación. Una vez que llego al lugar de Z, voy a tener que salir en cualquier momento? La cantidad de energía que tengo que usar en las ocho horas se supone que debo estar trabajando?

Ponte de pie cada 45 minutos para reducir el nivel de dolor en cinco por ciento. Caminar por lo menos 4.000 pasos para reducir el nivel de dolor en un 10 por ciento. Descansar después de 20 minutos de caminata. Estar en la cama durante al menos nueve horas a la función en torno al 75 por ciento al día siguiente.

Todo es un cálculo, porque hay un error en mi base de datos.

No hay un patrón en mi código más.

Todo es desconocido.

En el trabajo, piensa en decírselo a un colega más acerca de por qué yo estaba fuera ayer “enfermo”. Ella preguntó, con curiosidad, si hubiera descubierto lo que me hizo sentir mal. Le respondí en broma, “A veces me pongo enfermo.” Sin embargo, la parte de mí que anhela el apoyo y la empatía me rogó a decir la verdad. Lo que pasa es que la fibromialgia no es como otras cosas. Lo que pasa es que la fibromialgia no se sabe lo que es.

La respuesta más común es un reconocimiento eliminado dos veces – que tienen un conocido (a menudo mujeres) o su “amigo de mamá” que tenían. La conversación se detiene. No es como la gripe maldita. La gente sabe lo que es eso. Personas la contraen. Estás enfermo.

La fibromialgia es en una clase propia, y es diferente para cada persona.

Mi discurso del ascensor por lo general va un poco algo como esto: “Tengo un trastorno del sistema nervioso central que causa generalizada dolor crónico y fatiga.” Trato de hacer que suene mal, porque es malo.

Porque quiero que la gente preste atención.

Quiero que la gente sepa acerca de la fibromialgia y lo que hace; el poder que tiene para perder las almas, mientras acechando en las sombras. Se hace pasar por otras enfermedades por lo que están sometidos a una gama de pruebas que no cubre nuestro seguro. Resulta mis amigos y familiares a los escépticos. Esto hace que la gente piensa (y me hace sentir) como si fuera un mentiroso, farsante, y perezoso. Se trata de tomar mi trabajo, mis relaciones, mi amor y pasión por la vida.

Quiero que todos sepan:

No estoy enfermo. Tengo fibromialgia.

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