La ‘enfermedad’ en la sociedad que haga Enfermedades Crónicas Siente una auténtica vergüenza

Nadie ve a sí mismos haciendo mayor. Que se toma por sorpresa. Lenta y constantemente cambiando, al igual que la vida es. Hasta que finalmente el mundo se desplaza de la novedad a la nostalgia. Contraer la enfermedad es la misma sensación. De repente me encuentro 18 años después de un diagnóstico de la fibromialgia y darse cuenta de que debería decir algo al respecto. Por lo tanto, permítame presentarle a mi viejo amigo, fibro, que he ampliamente mantenida lejos del centro de atención hasta este momento. La fibromialgia es una enfermedad que se caracteriza por dolor generalizado, constante y niebla del cerebro, lo que afecta la concentración y la memoria, y que empeora con el tiempo. Incluso ahora, la mayoría de las veces, usted puede creer, mi 31 años de edad, la mente no tiene idea de qué tan enfermo está mi cuerpo.

No sólo sucede una mañana, ya ves. Hay un primer episodio de síntomas para pasar, a continuación, vivir, entonces el siguiente lote, luego el siguiente. Lo que ocurre es gradualmente limitaciones ilimitadas. Uno se queda centro de una ventana disminuyendo, y algo en que todavía piensa que puede romper a través de su cristal, pero su cuerpo no está a la altura más. Fundamentalmente, lo que quiero llegar es que es posible que aparezca una persona que lucha y sentir simpatía por ellos. En sus cabezas, que son lo mismo que tú, no de una manera cliché, me refiero literalmente.En resumen, es probable confundidos, no complementado por simpatía. Añadir a esto, que la fibromialgia es una de muchas discapacidades a menudo invisibles, y la trama se complica un poco.

Para mí, personalmente, lo primordial sobre la vida con fibromialgia ha sido un persistente saltando lejos en la misma esencia de lo que soy y lo que represento. Que también ha traído cosas bellas. La resiliencia, el agradecimiento, la valentía, y un hambre a reír y amar un poco más difícil la parte superior de la lista. Todo esto se suma a la libertad legítima, innata, en la paradoja totales a las crecientes limitaciones físicas. Pero, vamos a tener las cosas bien: Libertad rara vez viene de otra cosa que la lucha.

Hay más veces de las que me gustaría recordar cuando mi viejo amigo fibro me ha despojado desnudo, retorciéndose de dolor, vómitos, desmayos . Luego está peculiaridades inesperadas. Una mañana, me desperté y no podía ver nada más que una niebla blanca. Pensé que había ido a ciegas. Se limpió unas horas más tarde y ¿sabes lo que hice? Fui a trabajar, sin decir nada al respecto y quedé hasta tarde.¿Por qué? Debido a que vivimos en un entorno competitivo en el que todos sabemos lo que somos desechables. Esta es una instantánea de la realidad de lo que millones de personas con dolor crónico (lo que el diagnóstico) tratan. La subestimación sistemática significa que dejamos de aprovechar lo que podría ser una enorme cantidad de aprendizaje en torno a la resiliencia.

El Internet está lleno de “10 cosas que decir a su amigo que vive con la condición X”. Como bien intencionada que sea, en mi opinión, se trata de un yeso en una herida abierta. Lo que necesitamos es mucho más intrusiva, mucho más grande, más profundo y más valiente.  

Entonces, ¿por qué escribo esto? En primer lugar, tengo que responder a la pregunta ¿por qué estoy miedo de escribir esto? Tengo miedo de escribir esto porque me da vergüenza. Vergüenza de que mi cuerpo me falla. Vergüenza de que tengo que dejar que la gente abajo. Avergonzado ciertamente no es atractivo. Avergonzado no es limitada en el tiempo y en condiciones médicas actuales, no va a mejorar. Vergüenza de que me olvido de cosas que debería haber recordado. Avergonzado de que podría hacer que los demás incómoda. Vergüenza de que no puedo ser la misma persona que una vez pudo haber sido. Y, sobre todo, da vergüenza que me da vergüenza. Es exactamente el último punto que ha impulsado a escribir este porque ha llevado a la siguiente realización.

Hay una enfermedad en nuestra sociedad que es mucho más penetrante y perjudicial que cualquier condición. Que la enfermedad es nuestra profunda intolerancia de la “imperfección.” Cada día, personas de todo el mundo se despierta con dolor. Se despiertan sabiendo que esto es lo mejor que alguna vez va a ser, y que esperan una cura. Son valiente porque se levantan todos modos, son valientes porque viven todos modos, son valientes porque les gusta de todos modos.¿Y qué hacemos? Darles una palmada en la cabeza y espero que alguien se ocupa de ellos. O peor aún, nombrar a nosotros mismos como juez. “Ella estaba bien, el otro día” o “no se veía mal a mí.” Es la última mentalidad que ha florecido en la austeridad, en el que marginar aún más y cortar las líneas de vida para muchos de vulnerables de la sociedad. En este contexto, la palabra “vulnerable” se ha convertido en código para “indefenso.” Si pelamos de nuevo, la vulnerabilidad es fundamental para nuestra humanidad. De hecho, la vulnerabilidad es hermosa. En esencia, hemos creado una cultura de la paradoja – que la vulnerabilidad es hermosa, siempre y cuando no es mía. Vamos a ser claros en esto: tengo una condición, y todo lo que estamos condicionados. Esto es más endémica incluso que la discapacidad . Afecta a todos.

En una cultura que es la inversa tanto cada vez más competitivo y cada vez más compasiva, creo que carecen de las habilidades para socializar nuestro dolor. El dolor es algo que vamos a través de forma individual. Sin embargo, es la esencia de nuestra experiencia humana. Todos tenemos la vulnerabilidad. Todos llevamos algo en nuestras vidas que nos causa dolor. Mina se manifiesta físicamente, esa es la distinción fundamental. Si pudiéramos llegar a un punto en el que empezamos a abordar no sólo la discapacidad y la angustia mental, pero la humanidad, de esta manera, podríamos ser un paso más hacia la igualdad. Hay un largo camino por recorrer. Podríamos llenarla de esperanza.

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