La comunidad médica tiene que tener una mejor comprensión de la Fibromialgia

Se tomaron cinco largos años de ver muchos médicos, con un millón de diferentes diagnósticos y pruebas, finalmente tener un diagnóstico de fibromialgia . La angustia mental que pasé fue sorprendente y muy drenaje. La mayoría de los médicos ignoran mis síntomas y me trataron como si estuviera exagerando o que los componen. “Basta con echar un Tylenol.” “Hacer más ejercicio.” “Descansar un poco.” “No hay nada que pueda hacer por ti”, etc.

En octubre de 2013, que tenía un dolor horrible en mi cuello, brazos y hombros. Llamé a mi primaria y me dijo: “Toma un Tylenol.” Le dije que este dolor era peor que antes.Ni que decir tiene, el Tylenol no hizo nada. Llamé y me dijeron que la única cita disponible era de tres semanas.

Una semana más tarde, el dolor era peor y empecé a tener problemas para caminar.Mis músculos se sentían como si estuvieran siendo arrastradas y apretado. Sólo pude tomar pasos de bebé y me sentí tan débil, agotado por completo – como el viento había sido eliminado de mí. Fui a la sala de emergencias. Ellos entraron en pánico y supuso que era unaaccidente cerebrovascular . Me dijo que era en ambos lados, pero nadie escuchaba.

Después de una serie de pruebas para el corazón, el cerebro, la espalda, sangre, etc., todo era normal. Me mantuvieron la noche en observación. He intentado caminar por el pasillo de mi piso, pero era tan doloroso y difícil. Me acabo de presentar allí, aterrado de lo que podría ser mal conmigo. ¿Qué pasa si me puse peor? Por qué no había respuestas? Me sentía atrapada dentro de mi propio cuerpo.

A la mañana siguiente, después de una noche de dar vueltas y apenas conseguir dormir, decía mi primaria, “Es probablemente La neuropatía periférica.”Probablemente? “Voy a prescribir Lyrica en dosis altas y ver si eso ayuda.”

He seguido con un neurólogo que también funcionó una batería de sus propias pruebas: EMG, físicos (cabeza a los pies), etc. Se ordenó una resonancia magnética del cerebro, porque sospechaba esclerosis múltiple  y quería descartarlo. Más terror, miedo y pensamientos rampantes. No podía dormir o comer. El miedo me estaba consumiendo.

Dos semanas más tarde, volví a ver el neurólogo y me dijo que no era la EM, pero la fibromialgia. Nunca había oído hablar de él, pero recuerdo suspirando un enorme suspiro de alivio que finalmente hubo un diagnóstico y es de esperar un plan de tratamiento. El médico no sabía mucho sobre la fibromialgia, excepto para decir que lo mejor para él era el ejercicio. Me dije a mí mismo, ¿cómo un ejercicio sentirse así?

Empecé a ver un reumatólogo y él era más o menos el mismo – “No hay mucho que pueda hacer salvo que enviar para la terapia física y prescribir Neurontin porque el Lyrica lo enfermó.”

Vamos a través de tanta angustia mental, el miedo, la incertidumbre, etc. simplemente vivir con este día a día, y la comunidad médica parece ser tan desinformados. Yo nunca había oído hablar de la fibromialgia. “No hay nada que pueda hacer” es la respuesta más común.

Abogo por los millones de nosotros que luchan con la enfermedad. Ahora soy un miembro del comité de la Sociedad de Cuidados Fibromialgia de América y estamossosteniendo un paseo el 3 de junio a las Branch Brook Park en Newark, Nueva Jersey.

FCSA está trabajando actualmente con las principales facultades de medicina y
hospitales universitarios en todo el país para desarrollar los estándares de modelo de atención y ofrecer una atención multidisciplinaria de élite a los que viven con fibromialgia. También tenemos una página virtual para las personas que quieran contribuir a ayudarnos a obtener un centro de excelencia para el cuidado y tratamiento de la fibromialgia.

Informar a los mismos, la investigación, leer libros, no tenga miedo de hacer preguntas. Llegar a los millones de personas que tienen fibromialgia. No estas solo.

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