La Apología debo mi pacientes con fibromialgia

Tengo una disculpa de hacer.

Me gustaría pedir disculpas a todos los pacientes que he visto en mis años de trabajo en la atención de urgencia que tenían  dolor crónico debido a la fibromialgia o la enfermedad autoinmune.

Me gustaría disculparme por no saber, entender, y en algunos casos ni siquiera creer lo que estaba pasando.

Usted ve, en la escuela de asistente médico, al igual que la escuela de medicina, que no nos enseñan acerca de cómo estas enfermedades afectan a la vida de nuestros pacientes. Ellos no nos dicen que ha sido muy agotador para nuestro paciente para llegar a la oficina o que es probable que tenga que descansar y recuperarse durante varios días después. Ellos no nos dicen que se sienta en la silla en la sala de espera dolía cada parte de su cuerpo que se puso en contacto con la silla, o sobre la ropa o los zapatos. No nos enseñan acerca de cómo su familia se ve afectada por su incapacidad para participar en las cosas, dar cuidado y atención a los cónyuges o hijos, o incluso hacer la cena.

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Pero ahora lo sé. Y lo siento.

Lo sé porque he estado luchando con fibro y algún otro problema autoinmune todavía-a-ser identificado por algunos años ahora. Lo sé porque he tenido que enseñar a mi hijo pequeño cómo abrazar suavemente. Lo sé porque yo he oído sus amigos comentan sobre la cantidad de tiempo que paso en la cama. Lo sé porque yo puedo mantener físicamente ya no con ver a los pacientes en una oficina (por suerte, he podido trabajar desde su casa en el campo emergente de la telemedicina). Y sé porque ese buen viejo “fibro niebla” a menudo hace que suene como mi teléfono está cortando como me cuesta recordar las palabras que quería decir al paciente que estoy tratando de ayudar.

En un principio, quería ocultar mi diagnóstico de mis colegas. Todavía había tantos proveedores por ahí que ni siquiera creen fibro era un trastorno real (que solía ser uno de ellos). Pero en los últimos dos años de referencias sin escalas a especialistas, pruebas con peculiar pero no hay respuestas claras, los ensayos de un medicamento después de la otra, he aprendido que a pesar de que la comunidad médica está abriendo a la realidad de que esto es real, “que” todavía no lo entienden.

Esto me golpeó de nuevo hace dos días mientras estaba sentado en una cita con un reumatólogo que dijo: “No veo nada de preocupación” cuatro veces durante nuestra visita. De Verdad? ¿No cree que el tener que hacer mi trabajo desde mi cama algunos días es preocupante? Usted no cree que el aislamiento causado por no ser capaz de ir y hacer y ver las cosas con mi familia es preocupante?

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Es hora de que los proveedores dejen de mirar a los resultados de laboratorio y empezar a buscar en toda la imagen. Incluso si los proveedores no tienen una cura, sólo un simple reconocimiento de lo que los pacientes van en realidad a través sería un gran paso hacia la reducción de la brecha entre su realidad y la mía.

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