Fibromialgia: escalar el Everest cada día

Por Alicia Misrahi

Nunca llegaré a la cima del Everest, pero lo escalo cada día, casi cada minuto. Me llamo Irene y tengo fibromialgia, me dieron el diagnóstico hace tres semanas.

Haciendo memoria, hace más de diez años que estoy enferma, pero me “acostumbré”: a tener dolor de cabeza cada día, a que me duelan las manos cuando pinto o escribo, a que me duela el antebrazo de forma insoportable y paralizante cuando bato un huevo…

Ésta es mi realidad diaria. No quiero que sientas mi dolor, no quiero que te compadezcas, sólo quiero que, si estás cerca de mí, entiendas que cuando digo “no puedo más” es porque realmente no puedo.

Sólo quiero que sepas, si te pasa como a mí, que no es normal que te duela la cabeza diariamente, ni que cualquier pequeño acto de tu vida te cueste un esfuerzo horrible, ni que te duela todo cada día o que te duela un brazo o una pierna o el talón de Aquiles durante meses sin explicación posible y luego el dolor migre a otro lado y se instale meses allí.

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No todo el mundo vive así. Yo no lo sabía. Lo he descubierto hace poco hablando con algunos amigos mayores que yo. No quiero que te pase lo mismo: si sientes un cansancio inexplicable; si sientes que cada día escalas el Everest aunque sea para hacer algo tan “simple” como lavar los platos o subir la compra a casa; si, como mi mentora fibromiálgica, no te puedes levantar de la cama por el dolor o te duelen los brazos o las manos al conducir, al sostener el teléfono, al tender la ropa.. quiero que sepas que No es normal.

Habla con tu médico, insiste y llora si lo necesitas y si es necesario. A veces, me pondría a llorar del cansancio. No quiero deprimirte, sólo quiero que me comprendas, sólo quiero que te entiendas.

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Vivir día a día, paso a paso

No hay cura, no hay muchas opciones. Sólo intentar sonreír (sin apretar los dientes, la tensión y dolor en la mandíbula suelen ser habituales en la fibromialgia) y seguir adelante. Sólo un paso, me digo a mí misma, sólo un paso. Y así salgo a la calle a comprar el pan o a pasear con Karma, mi perra. Una vez en la calle, quizá me animo a dar un paso más e ir al súper o ir a llevar algún currículum a alguna tienda.

Si pienso todo lo que tengo que hacer en un día o en una semana, no haría nada. Por tanto, me concentro en una cosa cada vez: salir a la calle, escribir una frase y luego otra, limpiar un estante… Intento aceptar mi enfermedad sin dejar que me venza. Y gano y pierdo batallas todos los días. ¿Hasta dónde debo obligarme? Los fibromiálgicos, en general, somos personas críticas, perfeccionistas y muy exigentes con nosotros mismos. Intento anestesiar la culpa y mi perfeccionismo. Me obligo menos que antes. Sólo una cosa cada vez….

 

Una ilusión al día

Hace tres semanas, el reumatólogo me dijo que tengo fibromialgia, “de manual”, me recetó paracetamol tres veces al día y tramadol si dolía mucho (es un opioide que me niego a tomar), me recomendó que la psiquiatra revisara la medicación para la depresión y que hiciera una hora de ejercicio moderado al día.

Sólo de pensar que tengo que andar cada día una hora, me pondría a llorar. Elijo dar sólo un paseo corto, sin mirar el reloj ni fijarme objetivos, y disfrutar de los árboles y del paisaje y de las idas y venidas de mi perra Karma. Y me felicito después. Una cosa cada vez, un pequeño logro cada día.

Intento conseguir una victoria diaria, por pequeño que sea. Pintar un mueble o uno de sus lados y luego ir a por otro; quedar con unas amigas para dar una vuelta; escribir un párrafo de un artículo; preparar un sofrito para hacer al día siguiente un guiso exquisito…

Nada de estrés, insistió el médico. Vale… Puedo no estresarme porque se me queme la comida o incluso reírme, puedo carcajearme de haya perdido las llaves otra vez o de que mi pareja haya olvidado comprar el pan una vez más. Y lo hago, pero no puedo evitar estresarme porque tengo poco trabajo y menos dinero aún y no tengo derecho a ayudas ni a nada (soy autónoma) y voy a terminar en la calle. Me haré okupa, está decidido. La vida ha decidido por mí

 

Puntos fibro

  • Estos son los puntos que sirven a los reumatólogos para diagnosticar la fibromialgia. Si al ejercer presión (de leve a firme, depende del caso), te duelen más de 11 puntos, seguramente tienes fibromialgia.
  • Insiste a tu médico, háblale de lo que te duele cada día, de los gestos que te provocan dolor, de tu cansancio y falta de energía… aunque lleves años padeciéndolo y te hayas “acostumbrado”, aunque nadie te haya tomado nunca en serio. Al final, tendrás un diagnóstico, aunque no una cura, y sabrás que no eres un exagerado, que no estás perdiendo la batalla contra la depresión, que no todo el mundo vive así, que tienes que cambiar tu vida y negociar contigo mismo, que no eres débil, que no te estás volviendo loco…. Sí, todas esas ideas son las que han cruzado por mi cabeza durante años, por épocas o todas a la vez.

Aunque hace diez años que arrastro la fibromialgia, sin saberlo, nunca había estado tan mal. No te pido ayuda, sólo quiero que sepas que en otra época de mi vida estaré mejor, igual que tú también lo estarás si te sientes como yo o casi como yo o peor….

En mi batalla diaria, intento tener cada día una ilusión, una pequeña o gran cosa que me haga feliz y luchar por hacerla, aunque no tenga ganas. Espero que mis pequeñas grandes conquistas te sirvan.

También intento reír todo lo que puedo, sea con libros de humor, series o películas o carcajeándome de mi propio culebrón: no podemos crear una asociación de fibromiálgicos en mi zona porque ninguno tiene energía para organizarla. Un poco de humor fibromiálgico nunca viene mal…

He empezado a escuchar a mi cuerpo. Estoy aprendiendo a cuidarme y a parar a tiempo para evitar que mi organismo me golpee y me frene. Antes de saber que tenía fibromialgia, me obligaba para todo y llevaba una vida de gran actividad… Hasta que mi cuerpo me parabaen forma de migraña o dolor de cervicales insoportable o agotamiento máximo… Hasta que he llegado a un punto que no puedo más.

 

Escucha a tu cuerpo, mímalo.

El calor va bien para el dolor y las tensiones de los músculos. Me he regalado un saquito térmico de semillas con salvia; se calienta en el microondas dos minutos y tengo calor reconfortante y sanador durante quince minutos, o más.
Si te duele todo, deberías también meterte en la bañera con agua caliente (no hirviendo) cada vez que puedas. Relaja, alivia el dolor, crea endorfinas. También me va bien bañarme en el mar, aunque sin intentar realizar proezas deportivas. Cada uno tiene que encontrar su propio camino y descubrir qué le va bien y qué no.

La única parte positiva de la fibromialgia es que no es degenerativa; o sea, no afecta a músculos ni tendones, pero no tengo tan claro que sus efectos no sean acumulativos. Los médicos hablan de brotes que luego, cuando pasan las condiciones estresantes, remiten. Como dice mi mentora fibromiálgica, yo me siento como una luz que fue brillante y deslumbrante durante unos años, a pesar de los dolores, y que ahora se está apagando poco a poco.

No me resigno, sigo intentando vivir, pero tengo que aceptar que estoy enferma. Sólo necesito que me abraces a veces, que me hagas un café o un zumo si te lo pido, que me vengas a buscar a casa para salir, que me escuches a veces (intentaré no ser muy pesada) y que entiendas que si no hago más cosas es porque, realmente, no puedo con mi alma.

Sólo necesito que no me digas anímate o haz un esfuerzo. Ya lo hago, cada minuto. Si tuviera una pierna rota, ¿me pedirías que andara como si no pasara nada? Si tuviera diabetes, ¿me pedirías que me curara con mi fuerza de voluntad?

 

Coenzima Q10, ¿un poco de esperanza?

No hay soluciones mágicas ni médicas. Aun así, he leído que se han hecho varios ensayos clínicos en los que se ha dado Coenzima Q10 a enfermos de fibromialgia. Hay poca información, pero los estudios hablan de dosis de 300 mg al día. He decidido probar un mes con 200 mg diarios a ver qué pasa. Después, si hay mejoría, seguiré. Si no, probaré con 300 mg. Poco a poco. Un paso cada vez… Si sigo sin notar ningún efecto, no tengo ni idea de lo que haré. Quizá tener más paciencia y seguir. Y pedir un crédito para financiar las pastillas (no es que sean muy caras, es que yo soy muy pobre),

 

Administrar Coenzima Q10 no sirve para todos los fibromiálgicos, sólo para el gran porcentaje (sin determinar) que tiene deficiencia de esta sustancia. Como no tengo medio de comprobar si tengo esta carencia, apuesto por el experimento. Total, es un suplemento nutricional, no un fármaco. Los artículos sobre el estudio no son muy claros pero aseguran que “en un gran porcentaje de los enfermos de fibromialgia se reduce el dolor y el cansancio, mejora el sueño y la memoria y, por tanto, mejora de la depresión que esto conlleva.”

Espero estar entre ellos. Mientras tanto, os paso un poco de (des)información sobre los estudios sobre fibromialgia y Q10.

Sólo necesito un poco de ayuda, sólo un pequeño punto de apoyo para recuperar mi vidao parte de ella o sentirme mejor, lejos de este pozo sin fondo de cansancio agotador y dolor continuo que extenúa.

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Para fibromiálgicos avanzados

Ya he comentado que la postura oficial de la medicina es que la fibromialgia no es una enfermedad degenerativa, pero, como nadie tiene mucha idea de por qué se produce ni, al parecer, hay cura ni perspectivas de que la haya en el futuro, no sé qué es verdad y qué no. No sé si saben qué consecuencias tiene realmente sobre las personas que la padecen o si los efectos son acumulativos. Prefiero pensar que no.

No mata, no degenera, no deja rastro corporal… como la depresión (a no ser que acabe en suicidio), la presión baja y la impresión que todavía tengo encima por mi reciente diagnóstico y por tener dos enfermedades crónicas. Tampoco me sienta muy bien la represión de la sociedad en la que vivimos ni los recortes en salud.

La fibromialgia no es insabora ni indolora aunque para los demás pueda resultar incolora e incomprensible. No sé si a medida que cumpla (más) años, me iré sintiendo peor porque con la edad vas perdiendo energía. Prefiero pensar que no, que ahora mismo padezco un megabrote.

Sí sé, y tenemos que ser conscientes, que el dolor continuo crea cansancio y, también, ansiedad y depresión, y que el cansancio y la falta de energía también producen depresión y ansiedad, y, a su vez, la depresión provoca falta de energía…

Al menos una ilusión cada día, sólo un paso más, por pequeño que sea: no hacer listas de tareas del día demasiado largas y centrarse en lo logrado, no en lo que no has hecho.

Lo siento, como la fibromialgia (o el Síndrome de la Fatiga Crónica, con el que tiene muchos puntos de contacto) no nos mata ni nos degenera (incluso hasta tenemos buen aspecto), estamos desatendidos, abandonados y, hasta la fecha, sin derecho a pensión por incapacidad.

Buenas vibras neurálgicas contra la fibro

He confeccionado una lista de propósito-reflexiones. A mí me sirve de inspiración, aunque no intento cumplirlos todos, al fin y al cabo, mi perfeccionismo me ha conducido, en gran medida, hasta aquí… hasta el dolor y el agotamiento. Espero que estos deseo-pensamientos os sirvan de algo o que, algunos, incluso, os hagan reír aunque ésa no sea la intención:

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*Saludarme cada día: “Hola, Irene, ¿cómo estás hoy?”. Y hacerme caso.

*Escuchar a mi cuerpo. Descansar o parar cuando me lo pida.

*Entre todas las tareas que tengo que realizar, empezar con la que me hace más feliz o la que me va a dar más tranquilidad terminar.

*No intentar hacerlo todo. Sólo una cosa cada vez…

*Sonreír, aunque cueste. El mundo está necesitado de sonrisas.

*No pensar en todo lo que tendría que hacer. Simplemente hacer algo.

*Dar un paso sin pensar en el siguiente.

*No convertirme en un conejillo de indias de la medicina. No voy a tomar según qué medicamentos, como antiepilépticos tipo Lyrica. Soy un imán para los efectos secundarios, paso.

*No dejarme arrastrar por la esperanza de tratamientos alternativos milagrosos, especialmente si cuestan un ojo de la cara.

*Comprender y aceptar que la mayoría de la gente no va a entender mi enfermedad y mi agotamiento. Al fin y al cabo, hago buena cara y tengo un cuerpo con apariencia fuerte.

*Intentar que las personas que me rodean me entiendan. Tener paciencia.

*Pedir ayuda cuando la necesito. Aceptar que en este mundo de locos no siempre podré recibirla.

*No hacer grandes listas de cosas pendientes.

*Centrarme en lo que he conseguido hacer durante un día (una sóla cosa cada vez…).

*No obsesionarme demasiado.

*Reír todo lo que pueda. Incluso de mí misma.

*Tener una ilusión al día.

*Expresar cómo me siento, pero poner siempre un toque de humor para hacerme amena (mi experiencia es que la mayoría de personas abandonan a los que se quejan “demasiado”, aunque tengan razones para ello).

*Aceptar que a la mayoría de personas les importa un bledo cómo estoy.

*No renunciar a soltar mi rollo a todas esas personas que te sueltan el suyo.

*Asumir que la fibromialgia no da pena… ni siquiera al Estado. Por tanto, tampoco causa empatía ni comprensión. La ayuda que voy a recibir se limitará a los más cercanos.

*Hacer algún estiramiento cada día (o casi cada día, sin agobiarme). He empezado con algo sencillo: rotar los hombros hacia atrás y hacia adelante y mover lentamente el cuello hacia todos los lados posibles (negando, inclinándolo hacia los lados, hacia atrás y hacia delante, rotaciones… no simultáneamente, no soy la niña del exorcista).

*Evolucionar hasta hacer más estiramientos y llegar a hacer yoga.

*Dar un pequeño paseo, aunque me cueste. Sin fijarme metas ni objetivos. Saludar a Karma (mi perra) y salir. Sólo un paso, sólo un pequeño paseo.

*Darme permiso para cagarme en todo, si es necesario con palabrotas. Sí, esta enfermedad es una puta mierda.

*Meterme en la bañera con agua caliente cuando duela. Usar el saquito térmico para las cervicales. También va bien para la tensión y dolor de mandíbula perpetuos.

*Entenderme, escucharme, mimarme.

*Perdonarme.

*Tener paciencia con mis bajones y desesperaciones. Pensar que pasará, que mañana estaré mejor.

*Luchar para que los demás y la sociedad entiendan esta enfermedad.

*Escribir un artículo sobre fibromialgia, con honestidad y esperanza.

¡VIVIR!

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Apuesto por la vida, más tranquila y relajada en la medida de lo posible, y por la esperanza de que mañana me encontraré mejor. Haré todo lo humanamente posible -sin machacarme ni obligarme demasiado- para vivir: escoger bien las actividades que quiero realizar, pactar con mi cuerpo y escucharlo y saber que si quiero llevar a cabo alguna “proeza”, como una caminata más larga o poner un puesto en un mercadillo para sacar cuatro duros, pagaré un precio, como estar dos días enferma… Antes también lo pagaba, pero no sabía por qué. Además, me permitiré sentirme mal o desesperanzada e intentaré permanecer tranquila en mi desgracia.

Si estás como yo, salúdate amablemente cada día: “Hola, ¿cómo estás?”. Y escucha tu respuesta.

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