21 cosas que los médicos no le decimos a la gente sobre la fibromialgia

Cuando se le diagnostica con cualquier enfermedad crónica , un buen médico debe informarle sobre los síntomas, informarle sobre el pronóstico y ofrecer ideas para tratamiento o manejo de la enfermedad. Sin embargo, fibromialgia fue formalmente reconocida hace sólo unas décadas , y muchos médicos todavía no están familiarizados con la enfermedad y cómo tratarla. Por otra parte, es difícil de entender realmente los síntomas físicos y emocionales de una persona con fibromialgia experiencias sobre una base diaria si no lo ha sido a través de él mismo. Esto puede hacer que sea difícil para los médicos ofrecen a los pacientes una imagen completa de lo que la vida con fibromialgia podría parecer después del diagnóstico.

 

 

Esto es lo que la comunidad nos dijo:

1. “Ellos no entienden realmente fibro. Esto varía mucho de persona a persona, y los planes de tratamiento son diferentes para cada persona, por lo que hay un montón de cosas que los médicos no saben acerca de esta enfermedad todavía.”

2. “[posible] perder amigos porque no se puede ir a todos los eventos que solía. Pero los amigos lehacermantener la comprensión son increíbles y super.” 1

3. “que en realidad tenía un gran médico cuando me diagnosticaron porque su esposa lo tiene también. Me dijo que lo bueno, lo malo y lo feo. Él también admite que la mayoría de los médicos incluido él mismo no entienden plenamente como deberían “.

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4. “Ellos no [siempre] tener otros problemas de salud serio, porque ‘es probable que sea sólo un síntoma de la fibromialgia.’”

5. “Habrá gente que no creen / no se preocupan por su dolor y el agotamiento. Usted [posible] tener que ocultar el hecho de que son incluso enfermo para protegerse a sí mismo “.

6. “todavía tengo que tener un médico créeme. Siempre dicen que soy demasiado joven “.

7. “La mayoría de los médicos no saben lo suficiente acerca de la fibromialgia para poder tratarlo. Ellos no tienen respuestas en cuanto a por qué tengo tantos síntomas o cómo manejarlos. He aprendido a seguir el ritmo de la investigación actual para educar a mis médicos y ser mi propio defensor. Aprendí a caminar de mis actividades, y descansar cuando lo necesitaba. Aprendí a confiar en mis instintos más, y no se preocupan por ofender a la familia, amigos o proveedores con mis respuestas y acciones “.

8. “No le dicen acerca de las emociones que tendrá que hacer frente a todos los días, la el dolor de la persona que solía ser, la culpa se sentirá cada vez que se permite que otra abajo y cancela los planes, el miedo al futuro y la sensación de ser una carga para su familia. Nadie me había preparado emocionalmente para la vida con fibro “.

9. “Afecta a todo. Algo más que su cuerpo. Que afectará a su vida social, su vida de trabajo, su vida amorosa, etc.”

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10. “Cada persona responde al tratamiento de manera diferente. Usted tiene que convertirse en su propio defensor y buscar cualquier y todos los tratamientos para ver si trabajan para usted “.

11. “Ellos no te dicen sobrecarga sensorial es una cosa y cada sonido, luz intermitente y el olor que pueden afectar en los días buenos y malos.”

12. “Los médicos no le dicen lo difícil que será para realizar las tareas cotidianas.”

13. “Ellos no te dicen qué tan probable es que usted tenga otros problemas porque tiene fibromialgia, tales como síndrome del intestino irritable (IBS) ,síndrome de piernas inquietas (RLS) ola ansiedad . No se dan cuenta de lo difícil que es tener esta enfermedad “.

14. “La mayoría no le dirá a buscar un reumatólogo que se especializa en enfermedades crónicas como la fibromialgia; los especialistas cuestan más para visitar, pero que están bien informados acerca de la condición. También, hacer su propia investigación sobre la enfermedad, síntomas y tratamientos. Al final del día, usted es su mejor defensor; el poder con el conocimiento de cualquier manera posible “.

15. “Usted nunca tiene sueño de buena calidad y siempre estar cansado. Usted tendrá problemas para concentrarse / concentrarse en tareas simples que parecen abrumadoras en el mejor “.

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16. “Meds no [siempre] trabajo, pero la meditación, la terapia de la música, el arte y el sueño son sus mejores amigos!”

17. “Constantemente sería cuestionado por todos acerca de la validez de mi dolor, mi diagnóstico y plan de tratamiento.”

18. “Algunas personas pueden mejorar con remedios naturales. Las drogas no son el único camino a seguir. No estoy diciendo que los remedios naturales que curan. Pero, posiblemente, puede ayudar a aliviar sus síntomas. Esto puede requerir una revisión total de estilo de vida. Pero las historias anecdóticas de mejora abundan “.

19. “[Ellos no te preparan para] la mirada de confusión y decepción en los ojos de su hijo cuando usted les dice que está demasiado cansado o con dolor de jugar con ellos.”

20. “¿Qué es un 10 hoy [podrían] ser un siete de mañana porque ese umbral del dolor – en el que posiblemente no podría aguantar más – que sigue cambiando y sólo sube.”

21. “Hay un período de duelo que es diferente para cada uno … que se aflige nuestra vida anterior, emocional, física y psicológicamente. La depresión y la ansiedad ocurren y pueden exasperar bengalas. Es un cambiador de vida, pero no a-Ender vida.Tómese su tiempo para llorar, y luego seguir adelante. Encuentra soporte sólido y ser honesto con uno mismo y los demás. Estará bien.”

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