18 cosas que la gente con fibromialgia desea publicar en Facebook, pero no lo hacen

A veces puede parecer que sus amigos están utilizando Facebook como un “Highlight Reel”, mostrando sólo las mejores partes de sus vidas. Por lo que es comprensible que si usted tienefibromialgia , es posible que no siempre compartir las verdades difíciles acerca de lo que sus días como son. Puede ser difícil compartir cuando no estás seguro de si obtendrá las respuestas de apoyo que usted esperaba.

Para revelar las importantes verdades que la gente debe saber acerca de sus seres queridos con fibromialgia, nos preguntamos a nuestra comunidad poderoso para compartir un post que quieren escribir en Facebook, pero no lo hacen. Incluso si las personas con fibromialgia “parece bien” en el exterior, estos son los retos a los que puede estar tratando con detrás de las escenas. Amigos, alcanzan hacia fuera y hacerles saber que usted los apoya.

Esto es lo que la comunidad nos dijo:

1. “Por favor, dejar de compararme con otras personas enfermas. No puedo manejar el estrés de no sentir que estoy ‘enfermo’ lo suficientemente importante para ser notado o para mi enfermedad. Estoy constantemente disculpándose por una enfermedad que no es mi culpa, y no debería tener que “.

2. “Estoy cansado! Estoy cansado de estar enfermo, estoy cansado de estar en el dolor, estoy cansado de sentirse como una mierda, estoy cansado de sentirse culpable, estoy cansado de no ser normal, estoy cansado de las visitas al médico , estoy cansado de análisis de sangre, estoy cansado de ‘la prueba volvió normal,’ estoy cansado de ‘tratar este medicamento,’ estoy cansado de efectos secundarios, estoy cansado de no sentir mejor! ¡Solo estoy cansado!”

3. “Casi no hablar de ello. Estoy en el dolor 24/7. No hay un momento que no estoy en el dolor.Si ve un puesto donde estoy diciendo que estoy teniendo un día increíble y estoy jugando en el jardín con los conejos – Estoy en el dolor. Si les dejo una foto de mi perro – Estoy en el dolor. Si sólo estoy compartiendo un vínculo – Estoy en el dolor. Es probable que lo pongo tan normal como estoy ahora, pero en realidad estoy acurrucado en el sofá dolor sensación en tantos lugares que se funde a una falta de definición.”

4. “Estoy agotado. Mucha gente no se da cuenta de la diferencia entre el agotamiento constante y simplemente estar cansado. También, [Ni mensaje] nada sobre la fibromialgia realmente porque algunas personas todavía no creen que es una enfermedad real “.

5. “De hecho, estoy tratando de ser mejor acerca de ser honesto con lo que realmente siento.Pero la verdad es que ni siquiera puedo ponerlo en palabras cuando intento. Me siento como decir ‘me duele’ o ‘estoy cansado’ sólo que no es suficiente. La pura verdad es últimamente cada pulgada de mi cuerpo duele. Incluso tratando de darme un masaje en la espalda es doloroso y me dan ganas de llorar. Siento que cuando digo ‘me duele’ suena demasiado parecido a lo que se siente todo el mundo, todo el mundo tiene dolores y molestias, pero esto es mucho más que sólo un poco de dolor “.

6. “Yo sé que tengo que bajar de peso y moverse más, pero a veces sólo estoy demasiado dolor y hacer algo duele, pero nadie entiende. Aprecio su consejo, pero sólo a pie de un día en mis zapatos “.

7. “La gente tiene que dejar de tratar de resolver mi enfermedad. Estamos haciendo todo lo posible. Tengo grandes médicos. Ni siquiera tenemos una causa clara y etiología de fibro. En este momento hay muchas soluciones no “.

8.Estoy constantemente preguntando, ‘¿Un futuro empleador sea capaz de ver este post y mi reconocimiento de tener una discapacidad y el uso que contra la contratación de mí?’ A pesar de que es ilegal, siempre pueden usar alternativas ‘hechos’ o razones para no contratar pero puede haber algo de verdad en [que no] contratar a alguien con una discapacidad “.

9. “[no pongo] el hecho de que lo tengo en el primer lugar. He recibido todas las respuestas típicas que hace daño a fibro de las personas más cercanas a mí que he dicho, que entienden mal o subestiman mi enfermedad, por lo que sé que voy a conseguir esos tipos de respuestas aún peor de los amigos de Facebook. Así que ni siquiera compartir al respecto en los medios sociales. Creo que en este punto yo preferiría simplemente quedar para mí que siguen dando esa frustración “.

10. “Estoy cansado de ser interrogado cuando llamo a mi médico para rellenar mi medicamento para el dolor. A pesar de que sólo se llame cuando estoy desesperada, a pesar de que he estado de acuerdo a una dosis más baja, se me trata como si estuviera búsqueda de drogas!No debería tener que luchar para mantener mi dolor lo suficientemente manejable para que pueda vivir mi vida “.

11. “A pesar de que parezco un habitual de 25 años de edad, que no soy. No me juzgue cuando en cuclillas en el supermercado para aliviar mi dolor de espalda y asegúrese de que no desmayarse por agotamiento. No me juzgue cuando se quejan de dolor – si me queje es realmente malo ya lo tengo 24/7. No me juzgues para retirarse de una salida nocturna de última hora. No me juzgues por luchar para encontrar trabajo porque tengo que ser honesto y decirle a la gente acerca de mis problemas. Supongo que en general sólo quiero que la gente entienda que hay un problema real y que permiten -cuando se trata de que lo mejor que pueda “.

12. “Me gustaría que la gente sana se deja de hacer que tome esto, tomar eso, esforzarme y sigue! Después de todos estos años con fibrosis y el dolor de espalda crónico, bajo el cuidado de tres especialistas, créeme que hemos intentado todo!”

13. “Estoy 6 pies de alto, 280 libras – cuando os que me haces daño cuando se está descansando su mano y el brazo en el hombro digo, que duele y no soy un bebé grande.”

14. “Me siento culpable por tener que explicar a mis chicas por las que estoy demasiado cansado para cocinar té o hacer algo más que ver películas. Me pierda en amistades y tener que cancelar los planes. Me gustaría ir a trabajar y en realidad tienen una vida. Nadie podría optar por vivir de la manera que hacemos “.

15. “No estoy inventando. Tengo muchas ganas de salir y estar con sus amigos y familiares.Echo de menos tener diversión “.

16. “Algunos días simplemente no hay ser positivo. No estoy nadando en mi propia autocompasión es sólo que esto es una mierda. No hay una buena parte. No hay ningún resquicio de esperanza o la lección. No hay ninguna razón para ello. Es simplemente cómo son las cosas. Esto no es como me imaginaba mi vida paneo a cabo. Pero ahora que esta es mi normal, estoy haciendo mi mejor esfuerzo. Algunos días, eso significa no ser positivo y expresar lo que siento “.

17. “Dolor se hace cargo de mi vida y limita mi capacidad para realizar tareas del día a día.Cuando publico algo como esto y luego ir haciendo mis tareas, la gente asume que estoy haciendo una gran cantidad de dolor y que es una progresión natural del cuerpo humano, como la menopausia o el envejecimiento “.

18. “Yo tenía un buen tiempo hoy … Ahora voy a sentir los efectos de la próxima semana o algo así.”

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