Para aquellos que encuentran mi enfermedad ‘Es difícil de entender’ cuando me ven sonrientes

Mi marido y yo tuvimos una conversación sobre cómo los demás perciben mi enfermedad, el otro día. No fue una conversación de confrontación – que era más las reflexiones aleatorias que se producen cuando se está a la espera de la cena para salir del horno. Joe mencionó que un amigo en común había dicho una vez a él (no es una cita exacta), “entiendo la enfermedad de Tiffany, y creo que la gente cree que está enferma. Sólo que es difícil para ellos entender cuando la ven y ella está sonriendo y burbujeante.”

Hmm. OK, estoy normalmente el gran empathizer, para que pueda tratar de entender lo que otros ven. Puedo entender a un grado que es difícil que la gente vea a 30 algo con una risa ridícula voz alta y se reconcilian y que con las historias que han escuchado sobre mí estar enfermo. Supongo que puedo entender cómo todo es confuso.

Pero, caramba Louise, la gente! ¿Cómo diablos se supone que debo actuar? Si estoy en público, trato de actuar como pertenezco en público. No salgo de la casa si no hay ninguna posibilidad de que me quede consciente. Cuando la gente pregunta cómo estoy, digo, “Bien” o “lo mejor que pueda” y sonreír. Eso parece normal, y eso es lo que he elegido para manejar mi enfermedad. Si yo sé que tengo un evento para asistir a (incluso si es un aparentemente “no hay trato grande” evento como una cena con amigos o un partido de baloncesto de la noche), preparo todo el día antes, así que parece “bien”. Yo descanso mas de lo normal. No levante nada o hacer cualquier ejercicio, por lo que puede proteger las articulaciones. Como alimentos que no son propensos a hacer que me enferme. Hay una gran cantidad de trabajo que va a aparecer “bien.” 2

El problema con muchas personas que viven en mi mundo de enfermedades crónicas es que nunca estar enfermo falso – pero somos maestros en fingir ser así.  Creo que hace que la gente incómoda si soy honesto acerca de cómo me siento.Piénsalo. Si usted dice: “Hola, Tiffany. ¿Cómo estás hoy?”Y yo contesto:“Me siento horrible. Me acaba de hacer estallar en un codo dislocado, y estoy realmente náuseas ahora”entonces la conversación es incómoda para todos. Es posible que de repente se siente como si tuviera que ofrecerme algún tipo de comodidad (usted no lo hace.).Me siento raro, porque me estás compasiva. Es sólo más dificultad que quiero añadira correr mis mandados o unirse a mi marido en un partido de fútbol.

Un conocido le preguntó recientemente si estoy “haciendo mejor ahora.” Bueno, eso es complicado. En ese preciso momento, yo había estado haciendo mandados para un poco. Yo estaba empapado en sudor y tembloroso. En ese momento, la respuesta fue “no”. En la vida en general, tengo una condición crónica. Siempre habrá días buenos y días malos. Habrá más probable es que nunca será un tiempo de ser mejor o peor, porque los síntomas parecen venir en oleadas imprevisibles – el tipo de olas que barren de sus pies y te hacen comer arena y obtener la sal en sus ojos. Sin embargo, la mejor respuesta que podría dar a esta persona – que tenía las mejores intenciones – fue decir, “Estoy haciendo mi mejor esfuerzo para hacerlo mejor.” Cue las risas sonriendo y torpe.

Por lo tanto, por el bien de todos los demás, voy a seguir dando respuestas simplistas a preguntas difíciles. Por favor, no me malinterpreten. Soy consciente de que la gente me incluyen en una pequeña charla. Elijo mantener mis respuestas simples, incluso si no describen con exactitud mi estado actual. No me siento como que estoy mintiendo – Estoy proteger a las personas de una verdad incómoda. Todos lo hacemos hasta cierto punto.

Para las personas que no se sienten como actúo “suficientemente enfermo,” no tengo disculpas. Estoy haciendo lo mejor para manejar esta vida – lo mismo que usted. Estoy abierto a preguntas, porque entiendo que mi realidad es muy diferente de la de mis compañeros. Quiero compartir con usted acerca de mi mundo. Hay necesidades y preocupaciones que existen para mis amigos enfermedad crónica que otros nuestra edad nunca han considerado. No espero que aquellos que no viven esta vida para entender. No culpo a nadie por no entender tampoco. Simplemente estoy pidiendo para el beneficio de la duda. Confía en mí, con este cuerpo, yo estoy obligado a demostrar a usted que estoy enfermo si miras un poco.

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