11 cosas que quiero saber sobre la vida con enfermedades crónicas

En honor al Mundial de la Artritis Día 2016 el 12 de octubre, que quería presentar una historia para que otros se espera que puedan entender lo que sienten las personas con artritis e ir a través de su vida, a pesar de lo que puede parecer en el exterior.Vamos a romper el estigma por ahí que alguien con artritis reumatoide es una persona de 95 años de edad que tiene dolor en las articulaciones debido a la edad. Estoy esperando a correr la voz de que la artritis reumatoide puede ocurrir a cualquier edad, que era para mí, a los 28 años de edad. Mi vida cambió por completo en cuestión de meses después de ser diagnosticada, sin tiempo para aferrarse a mi vida anterior. 

Nunca habría pensado que los dos años en el descubrimiento de que tenía problemas autoinmunes que todavía estaría en el punto de tratar de encontrar un medicamento para ayudarme. Me imaginaba, por esta vez, me gustaría saber exactamente cómo hacer frente a mis problemas de salud, y me gustaría ser capaz de controlar los brotes suceda. Los médicos que no te dicen cómo cambia la vida de sus enfermedades pueden ser. No pueden arreglar en cuestión de un par de meses, al igual que había asumido. Me siento atrapado en algún tipo de patrón cíclico raro, y, a veces, creo que todo esto es un sueño. Las enfermedades crónicas, y en concreto en mi caso, la artritis reumatoide, síndrome de Sjögren, la fibromialgia y la depresión , es algo que hay que aprender a vivir con y todavía estoy tratando de aceptar que esta es mi nueva vida. Hay momentos, como el actual, donde me digo que yo no puedo hacer otro día de este dolor. Me he dado cuenta de que si le digo a mi cuenta que necesito para seguir adelante, que voy a estar bien, pero es lo más difícil de hacer.

Es tan duro para mí, y sé que es tan duro en mi familia y amigos que no entienden completamente las complejidades de mis enfermedades. Con la esperanza de llegar a las familias y amigos de otras personas, así, le doy mi lista de lo que es la enfermedad crónica como a mí. Cada uno tiene diferentes puntos de vista sobre las cosas y experimenta síntomas diferentes, pero espero que esto va a resonar con la mayoría de la gente en la comunidad de las enfermedades crónicas. En todo caso, sólo espero que la gente gane la comprensión de la misma.

Por lo tanto, aquí va – 11 cosas que debe saber si usted o alguien que conoce tiene una enfermedad crónica.

1. Que tengan enfermedades crónicas pueden hacer que los más inseguros que alguna vez has estado en toda su vida. Me siento muy mal por dentro, y eso me hace sentir feo y repugnante en el exterior. Yo personalmente nunca he necesitado tanta seguridad en mi vida que me veo bien antes de ir a un evento o excursión.

2. Para muchos de nosotros, nuestra frase que menos le gusta que la gente nos dicen es “pero se ve bien.” Eso es muy amable de su parte decir eso, pero no hace nada a la autoestima. No cambia la forma en que estoy física o emocionalmente sentía en absoluto.

3. No somos perezosos. No estoy sentado en casa todo el día comiendo alimentos y viendo programas de entrevistas. En realidad estoy llamando a los médicos, corriendo a recoger mis medicinas de la farmacia, llevar un diario de la salud, tratando de lidiar con mis reacciones a mis medicamentos, hacer citas, e ir a las citas. En resumen, estamos haciendo todo lo posible para abogar por nosotros mismos y cuidar de nosotros mismos.

4. Esos momentos en los que puede ver a su amigo o miembro de la familia que tiene una enfermedad invisible en las redes sociales parece grande o asistir a un evento y tratar de entenderlos, por favor saben que puede tomar días para que nos recuperamos de esa salida. Sólo este fin de semana pasado, asistí a la boda del hermano de mi prometido. No sólo me pongo muy enferma durante el evento, pero es ahora cuatro días más tarde, y todavía estoy luchando indeseables. Lo que el ojo ve no es siempre la realidad de la situación.

5. Cada día es diferente. La enfermedad crónica es completamente impredecible. Esto es por qué es tan difícil hacer planes. El dolor que sentía ayer podría estar en un nuevo lugar hoy, o que se haya ido a la cama con un dolor de espalda y despertarse con un dolor de cabeza .

6. Si está fatigado y agotado por completo, el descanso. No permita que las personas de su pasado o suposiciones con el mundo reciben en su cabeza. Cuidar de sí mismo y escuchar a su cuerpo. Usted es la única persona que sabe cómo se siente en su interior.

7. Yo no aprendí esto hasta que mi médico de cabecera me hizo tomar conciencia, meses después de mi diagnóstico, y eso me sorprendió. La verdad es poner las cosas en perspectiva para mí. Tener una enfermedad crónica, enfermedad invisible, cualquier término que más se identifica con, va a estar con nosotros por el resto de nuestras vidas. No hay forma de deshacerse de él. Sí, hay medicamentos que pueden hacer que sea mejor o aliviar algunos de los síntomas, pero se quedarán con nosotros como un rasgo de la personalidad. Esperamos que nuestra familia y amigos pueden venir a esta realización y alejarse del uso de términos como “mejorar” o “recupere pronto.” Nos gustaría, pero no es como una cirugía o algo que sólo puede fijar manualmente dentro de nos.

8. Cómo solicitar preguntas sobre nuestras enfermedades o lo que vamos a través de medios tanto para nosotros. Esto significa que usted está tratando de entender y estar ahí para nosotros. No estamos avergonzados de hablar de ello. A veces, pensamos que hablamos demasiado acerca de nuestras luchas diarias, por lo que es muy agradable que usted llegar a nosotros sólo para el registro de entrada.

9. Las personas con enfermedades crónicas se les permite tener un mal día. He tenido muchas experiencias con gente que me hace sentir que no tengo derecho a uno con todo lo que yo estoy pasando. Si tengo junto a mí mismo para seis de los siete días, y tengo que un día en el que llorar a moco tendido, por favor, simplemente aceptar que estoy haciendo mi mejor esfuerzo. Puede que no sea tan fuerte como tú, pero yo estoy siendo el más fuerte que yo personalmente puedo ser.

10. La enfermedad crónica nos cambia de muchas maneras. Lo más importante que puede hacer es simplemente ser un sistema de apoyo. Envíenos pequeños mensajes de texto de inspiración de vez en cuando, nos dicen que es valiente, o enviar una tarjeta! No podemos salir como antes, y nos encontramos a menudo se siente solo.Me hace sentir bien saber que alguien está pensando en mí.

11. Por último, pero quizás lo más importante, es que es necesario escuchar cuando le decimos algo. Lo peor es la sensación de que sus seres queridos e incluso los médicos no le creo. Si usted siente que no está siendo escuchado o la gente piensa que está mintiendo, debe tomar una posición y ser fiel a ti mismo. Buscar una segunda opinión. Eliminar a aquellos en su vida que no están preocupados por su salud. Voy a terminar con esta pequeña historia, que de este modo demuestra mi punto.

Yo estaba viendo un reumatólogo y le dijo que cada vez que fui a ver a la que el dolor en mis manos era tan malo que me estaba despertando en la noche. Me juró que no tenía la artritis reumatoide y empujado en la dirección que mi dolor era el dolor mental, o en otras palabras, mi depresión estaba haciendo mi cuerpo herido. Busqué a un nuevo reumatólogo para una segunda opinión; ordenó una resonancia magnética de mis manos. Con una simple prueba, vio el daño RA había estado haciendo con los dedos. Lo hice, de hecho, tienen la AR, pero mi otro reumatólogo no me estaba escuchando cuando pongo mi vida en sus manos.

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