10 cosas que me sorprendió Acerca de la Fibromialgia

Me diagnosticaron fibromialgia hace casi 15 años, y tan pronto como me diagnosticaron Fui en línea para investigar todo lo que pude encontrar. Lo que encontré no era una gran cantidad de información. A diferencia de ahora, realmente no había mucho en esta enfermedad, en ese caso.

Todas las mañanas me pongo en mi cara y no dejo que nadie sabe lo malo que era.Había días que estaba tan cansado Sinceramente, no sé cómo hice frente. Cada día me reí con mis compañeros de trabajo, reí con mis hijos, mantenido con mis amigos y fue un buen socio de mi marido.

La literatura que he encontrado en la enfermedad realmente no me dio una perspectiva sobre lo que el futuro sería. No había nada en todo lo que leí que me permita saber que poco a poco con el tiempo sería de mal en peor, que cada día se convertiría en una lucha, que mi casa sería un desastre de manera constante y que había algunos días que sería apenas hacerla salir de la cama.

Y, la literatura no me ha hablado mucho de las cosas que voy a decir acerca de ahora – los 10 siguientes cosas que probablemente más me sorprendieron. Poco sabía que dentro de 11 años de ser diagnosticado, me gustaría que ya no funcionen como consecuencia del trastorno de conversión, que de gran tamaño de mi fibro, que cae hacia arriba o abajo habría convertido en algo normal, que cada mañana me necesitaría una hora y la mitad sólo para ser capaz de empujar el dolor de espalda lo suficiente como para ser capaz de funcionar durante el día.

Dos años más tarde, tendría que renunciar a la conducción como fibro estaba afectando a mi vista cada vez más. Mi vida cambió por completo hace cuatro años.Me convertí en lo que ellos llaman una enfermedad crónica, como el trastorno de conversión me tropezó en una llamarada fibro permanente. Cosas que en algún momento habían parecido tan fácil ahora eran cosas que luchaban para gestionar todos los días. Necesito un bastón para mantener el equilibrio, y un andador de vez en cuando me pongo muy mal. Se necesita una silla de ruedas si estoy de viaje o hacer algo tan simple como ir al centro comercial.

Así que aquí vamos, aquí está mi lista de las 10 cosas que me sorprendieron, ya sea porque no estaban en la literatura de la época, o porque se considera que los síntomas de la fibromialgia raras. Un par de cosas buenas se mezclan en también – nada puede ser todo  malo.

1. Fatiga

No sabía que era posible ser tan cansado – que incluso cuando se despertó en la mañana se agotaría sólo ir al baño. No sabía tratando de hacer mi las tareas del hogar o incluso vestirse se me cansan tanto que mis piernas, literalmente, dar a conocer.¿Cómo es que puede ser tan cansado, incluso la respiración siente como una tarea?Luego, cuando llega el momento de dormir, no se puede. Usted puede ser que pueda durante 45 minutos más o menos, pero entonces usted tiene que levantarse y moverse porque el dolor es tan malo. noches rotas contribuyen en gran medida a la fatiga, pero incluso en raras ocasiones, cuando me dormir toda la noche, me despierto agotada. Nunca hubiera creído que tomar una ducha podría convertirse en una empresa importante y que yo estaría tan cansado después se podría tomar hasta dos horas para mí ser capaz de levantarse y función.

2. fibroniebla

A pesar de las cosas que leo me hablaron de fibro niebla, en realidad no es comprensible hasta que va a través de él. No sabía que iba a olvidar lo que estaba hablando de en medio de una frase, que iba a olvidar el nombre de mi marido o hijo, que las palabras que debe venir fácilmente a mí y que no lo hacentartamudeo se convertiría en una forma de vida como me esfuerzo por encontrar las palabras.

De todas las cosas asociadas con la fibromialgia, este es el que me parece más difícil de tratar. Qué vergüenza para olvidar su mejor nombre o donde vive un amigo o su número de teléfono; lo embarazoso estar hablando con su marido de 26 años y no ser capaz de recordar su nombre; lo devastador estar hablando a su hijo y no es capaz de recordar su nombre. En aquellos días, cuando en realidad es mala, me duele mucho saber que en algún momento voy a herir los sentimientos de alguien por no ser capaz de recordar lo que se llaman.

3. El diario

Este hecho me sorprendió mucho. ¿Quién sabía registro en el diario todos los días sería capaz de darme una mirada retrospectiva a la forma en que he progresado con el tiempo? Mi consejo a cualquier persona que está luchando con enfermedad crónicade cualquier tipo: mantener un diario. Se le dará la oportunidad de recordar los buenos días, los grandes días y los días maravillosos.

Se le dará la oportunidad de mirar hacia atrás en esos días muy negro cuando la depresión yla ansiedad tenía que tan abajo que realmente creía que sería mejor si no estuvieras aquí. Esto hará que usted recuerda las razones es mejor que aquí.

En mi diario, anoto frases que encuentro inspirador, cosas que realmente quiero recordar y que hablé con cada día. Anoto ideas para proyectos, ideas de recetas y pienso en maneras de hacer mi limpieza más fácil (por amor de Dios, que me toma 45 minutos para hacer la cama). La revista es como mi memoria para esos días en los que no es muy buena.

4. La soledad

Éste supongo que debería haber esperado – que uno a uno los amigos serían todos caer de distancia, que iba a tener que cancelar en ellos en el último minuto o simplemente de plano que no. Parece tan divertido para mí tengo amigos en todo el mundo en línea que hable con al menos un par de veces a la semana, pero los que estaban más cerca de mí ya no están ahí. He hecho algunas amistades muy fuertes en línea, pero todos mis amigos que viven cerca que nunca ver nada más.

5. El Itch

En toda la literatura que he leído en la fibromialgia, se ha mencionado la posibilidad de ser picazón, pero que era un síntoma leve y no todo el mundo lo tiene. Ellos mintieron.A veces el picor es tan fuerte que, literalmente, yo corté con las uñas por el rascado.No importa la cantidad de crema que uso o cualquiera de los otros remedios picazón todo el mundo recomienda – el picor es implacable. No hay un momento en que una u otra parte no es la picazón. He aprendido a tener cuidado con lo mucho que cero.

6 personas

Me sorprende todo el tiempo por los malos modales de la gente y luego me sorprende gratamente la bondad de los demás. El número de veces que he estado caminando hacia la puerta y tal vez en lugar de ayudarme a cabo mediante la celebración para mí, la persona simplemente deja ir a pesar de que me han visto venir. Por otro lado, hay personas maravillosas que no sólo me veo venir que a continuación, mantenga la puerta para mí o para ofrecer a ayudarme de alguna manera, pero decir algo que me da una risa o hacerme sonreír.

Por ejemplo, yo estaba en el salón de manicura ayer para conseguir mi pedicura (ya no puedo alcanzar mis dedos del pie sin perder el equilibrio y se mare, aun cuando se sienta) y no había la más maravillosa señora y su marido también tener una pedicura.Ella estaba a punto de cumplir 80 y que se estaba muy cerca de 90. Ella literalmente me tenía histérica todo el tiempo que estuvimos allí. Una vez escribí un post acerca de la bondad y la forma en que se estaba convirtiendo en una virtud perdida; Les puedo decir con absoluta certeza que no toda la bondad se ha ido.

La otra cosa acerca de la gente es que todos ellos creen que tienen la respuesta o la cura para mi problema. El hecho de que yo les digo sus curas y sugerencias son todas las cosas que ya he intentado no parece perturbar a ellos. Están convencidos de que debe haber algo que pueda hacer que detendrá la enfermedad en sus pistas, o llanura simplemente no creen que podría tener algo que no se puede arreglar.

7. Temperatura corporal

Leyendo sobre la fibromialgia, descubrí que iba a tener problemas con mi temperatura corporal; puesto que ya estaba pasando por la menopausia, esto no era una buena noticia. Ya había pasado por los sudores nocturnos y los sofocos todavía estuviera yo corriendo hacia abajo, pero luego viene lo largo de la fibromialgia, y a medida que avanzaba, los cambios de temperatura se hizo peor. Cuando era frío, me estaba congelando y cuando estaba caliente, era difícil respirar. Estaría goteando literalmente de los extremos de mi pelo durante los sofocos amplificados por la fibromialgia; y tres o cuatro mantas, además de un par de suéteres no podían conseguir, me dan calor, porque al ser frío también se amplificó por la fibromialgia. Estoy sobre todo más allá de los sofocos ahora. Solo me dan ellos una y otra vez. Para mí, es sobre todo el frío que se hace cargo y que tengo que tratar, pero de vez en cuando voy a estar tumbado en la cama y el horno sigue y que no es un sudor nocturno y no es un flash caliente – se siente totalmente diferente. El calor es, a veces, insoportable – casi como si estuviera en uno de esos lugares con muy alta humedad y el calor.

8. La negociación fuera 

Se ha convertido en un juego de equilibrio; si hago esto hoy en día, lo poco que voy a hacer mañana? ¿Debo hacer el polvo conocer mañana la única cosa que podría ser capaz de hacer es ducha, o debería dejar el polvo para hoy y espero ser capaz de poner una comida en la mesa y jugar con los perros y quién sabe, tal vez – sólo tal vez – que podría ser capaz de hacer una carga de ropa también? Lo que quiero decir? La disyuntiva todos los días; ¿qué puedo hacer hoy que no me incapacite para el mañana? Es un acto de equilibrio constante.

9. Amigos Online

Creo que una de las mayores sorpresas para mí fue simplemente la cantidad de personas con una enfermedad crónica que me encontraría en línea. Cómo cumplir con ellas me hicieron sentir no tan solo. Hablando con otros y descubrir la forma en que pasaban los días y aprender sobre los compromisos que hicieron me ayudó a averiguar mi propio sistema para hacer las cosas. He hablado con tantos cuyas condiciones son más graves que la mía, y sin embargo, nuestros espíritus siguen siendo altos y todos y cada uno de nosotros mantiene la esperanza de que al final, el establecimiento médico, finalmente, encontrará una manera de ayudar y tal vez incluso nos curan .

10. La culpa

Nadie entiende qué tan culpable que no se siente ser capaz de hacer las cosas que antes. Por ejemplo, se ha convertido en algo normal para mi casa sea un desastre, ya que mis días malos son muy superiores a mis buenos días. Sé que mi piso tiene que ser lavado, pero si lo hago entonces yo estoy, literalmente, va a quedar fuera de servicio durante dos o tres días para recuperarse de ella.

Lo mismo es cierto si intento quitar el polvo, la aspiradora, los cuartos de baño, la ropa, casi cualquier tarea del hogar. Tengo un programa de limpieza Hice que permite la latitud y cuánto se hace en un día. Hay días en que tienen que permanecer casi inmóvil para que pueda hacer la cena esa noche.

Como era de esperar, la culpa de sentarse en mi trasero todo el día y no conseguir que se hagan incluso una tercera o una cuarta parte de lo que había planeado para ese día es tan grave que se sienta como que tiene un elefante o gorila sentado en su hombro .

Una buena esposa y mamá se supone que debe mantener limpia la casa (y sí, sé lo pasado de moda suena eso, pero era la manera que me criaron), se supone que cocinar comidas todas las noches, se supone que es el que está siendo se apoyó en cuando es necesario, y no al revés. Gracias a Dios por mi marido – que es ahora y siempre ha sido la torre de la fuerza que necesito cuando la culpa y el dolor me abruman, y él interviene y toma lo que el reto es. Sin embargo, eso también me hace sentir culpable después de haber trabajado todo el día y luego tiene que volver a casa a veces a una mujer que realmente no puede hacer nada algunos días.

Envolviendolo…

Si había una cosa que podía decir a las personas que no tienen una enfermedad crónica, sería que esta enfermedad es real. No estamos fingiendo, no estamos siendo perezoso, no sólo estamos tratando de salir de trabajar. Tenemos real y, en algunos casos, horrible, horrible dolor. Usted se sorprenderá de cómo muchas personas piensan y dicen que a nuestras caras.

También me gustaría que sepas que no te estoy ignorando cuando me dices todo lo que necesito es conseguir un poco más de ejercicio o salir de la casa más o ser más sociable. Estoy simplemente no están dispuestos a escuchar a las personas que no tienen idea de lo que es, y por lo tanto no tienen el concepto de cuántas veces hemos oído estas mismas cosas una y otra vez, incluso de miembros de la familia a veces.

Creo que te sorprendería saber cuánto nos obligamos en apariencia normal por lo que la gente no sabe la cantidad de dolor que estamos. Muchos de nosotros poner una sonrisa en cada mañana con la esperanza de que realmente podemos ocultar lo mal que sentimos, pero esa sonrisa se limpió de nuestros rostros el momento en que entras en nuestras puertas. Por lo general, no queremos su simpatía o su piedad.Somos guerreros y empujamos a nosotros mismos cada día para ser los mejores esposas, madres, amigos y compañeros de trabajo que podemos ser. Somos más fuertes que lo que pueda imaginar, porque cada día tenemos que luchar para conseguir a través del día a alguien sabiendo piensa en alguna parte somos un fraude.

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